- A informação que gera opinião!

Deputados aprovam a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em SC

Projeto aprovado pela Alesc cria cadastro estadual para reunir informações e subsidiar políticas públicas

Por Redação

8 de junho de 2026

às 16:00

Compartilhe

Cadastro estadual

Os deputados da Alesc aprovaram na sessão desta quarta-feira (3) a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras.

A medida consta no Projeto de Lei (PL) 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.

Conforme o texto aprovado, o cadastro visa reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas.

Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

De acordo com a autora, a criação do cadastro é “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.

Além disso, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, assegurando maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias.

Ainda na sessão desta quarta, os deputados aprovaram a instituição do Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, inciativa do suplente de deputado Adilson Girardi prevista no PL 659/2025, e o reconhecimento do município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada, por meio do PL 923/2025, do deputado Julio Garcia (PSD).

Indicação pede avanço no concurso da Polícia Civil

Agilizar a chamada de candidatos no concurso da Polícia Civil, com a realização do teste de aptidão física e imediata criação do cadastro de reservas é a proposta do deputado Volnei Weber (MDB), que foi à tribuna pedir apoio para aprovar indicação de sua autoria, a fim de encaminhar essa solicitação ao governo do Estado, durante a sessão desta quarta.

Segundo ele, a segurança pública “é tema que não tem partido político, ideologia e não pode esperar o calendário eleitoral”. Por isso, ele propõe que seja flexibilizada a restrição de prosseguir com o concurso. “A estrutura tem déficit real e preocupante”, diz Volnei. “Precisamos de inteligência em campo, e pessoal nas delegacias especializadas”.

O parlamentar ainda lembrou o precedente que permitiu chamar concursados da Polícia Penal, “o maior da história da instituição”. Para ele, “é o que também precisa acontecer na Polícia Civil”.

Fonte: Alesc

Últimas notícias

Profissional teve nome, CPF e número de registro vinculados a eventos dos quais não participou
Mostra de Larissa Arpana reúne 20 trabalhos na Galeria de Arte Ernesto Meyer Filho.
A segurança do sistema não depende de um único mecanismo.