O Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a esclerose múltipla, motivou a interrupção da sessão matinal de quinta-feira (6), para manifestação da presidente interina da Associação Florianopolitana de Pessoas com Esclerose Múltipla (Aflorem), e da entidade Vivendo Além da Esclerose, Marcia Denardin.
Ela apontou o grave quadro que dificulta diagnósticos da doença neurológica crônica, autoimune e degenerativa, em razão da falta de exames fundamentais de ressonância magnética.
Os hospitais públicos com ambulatórios direcionados para acompanhar pacientes, o Celso Ramos e o Universitário (HU), um não conta com o equipamento para realizar exames e o outro não oferece equipamento disponível há 11 meses.
Marcia tem a doença diagnosticada há 22 anos e se mantém com o fornecimento de medicamento obtido por via judicial.
Seu caso, por isso, não consta no número estimado de acometidos pela esclerose múltipla, estimado em mais de 2 mil pessoas em Santa Catarina.
Com o quadro, pacientes têm afetado o sistema de defesa, que ataca por engano a mielina, a capa protetora que reveste os neurônios, dificultando a passagem dos impulsos nervosos e a comunicação do corpo.
Entre as consequências, a doença provoca perda da visão, alteração da sensibilidade, dificuldade para caminhar, fadiga intensa, dores, alterações cognitivas, problemas urinários e de equilíbrio.
Doença das mil faces
“A esclerose múltipla é conhecida como a doença das mil faces, porque nenhuma pessoa apresenta os mesmos sintomas”, ela explica. Daí a importância de estruturação de redes de apoio.
“Nenhuma pessoa sozinha precisa enfrentar sozinha o diagnóstico da esclerose múltipla”.
A doença sem causa única conhecida é usualmente atribuída à combinação de fatores genéticos e ambientais, como infecções virais prévias.
Atinge com maior frequência jovens e adultos na faixa de 20 a 40 anos, sendo mais prevalente entre mulheres.
Marcia disse que, nas últimas semanas, em Florianópolis, foram diagnosticadas crianças com 12 e 14 anos.
E, nesses casos, a dificuldade cresce porque embora a Anvisa reconheça a eficiência de medicamentos pediátricos, eles não estão disponíveis via SUS e não são fornecidos pelos planos de saúde.
“E quanto mais cedo acontecer um diagnóstico assertivo, melhor para preservar funções neurológicas e evitar incapacidades futuras”.
Daí a importância de entidades que envolvem pacientes, familiares, e profissionais comprometidos.
“Paciente informado faz melhores escolhas”, ela explica, valorizando também a preservação e o fortalecimento dos ambulatórios especializados, reforçando suas estruturas.
“A esclerose múltipla não espera”.
Fonte: Alesc
