Os deputados da Assembleia Legislativa aprovaram em plenário o projeto de lei, PL 700/2025, que propõe a disseminação de informações sobre a síndrome, que é uma encefalopatia epiléptica de desenvolvimento, de origem genética e considerada rara.
Esta síndrome se manifesta geralmente no primeiro ano de vida dos bebês, com convulsões febris extremamente prolongadas, recorrentes, persistentes e resistentes a medicamentos.
Além das crises epilépticas, está associada a diversas comorbidades neurológicas, comportamentais e de desenvolvimento.
A autora da iniciativa, deputada Ana Campagnolo (PL) destaca que a medida é uma homenagem ao menino Davi da Silva, morador do litoral catarinense, que enfrenta a síndrome há 9 anos.
“No Estado são 12 crianças diagnosticadas, mas a gente imagina que possam existir mais, sem acesso a informações e ao diagnóstico correto, justamente por falta de conscientização sobre esta doença rara. Queremos tornar este um assunto pelo qual a Assembleia se compromete politicamente e também para que o tratamento de saúde e a qualidade de vida destas crianças e suas famílias sejam melhorados”.
O projeto aprovado propõe que a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Drave seja lembrada anualmente na semana do dia 22 de março.
Entre as atividades previstas, estão, palestras e workshops ministrados por profissionais de saúde e especialistas; distribuição de material informativo sobre a síndrome, seus sintomas e tratamentos;
exposições e mostras de trabalhos realizados por alunos sobre o tema.
A matéria depende da sanção do governador para virar lei em Santa Catarina.
Programa de Incentivo à Leitura
Também foi aprovado em plenário o projeto de lei, PL 18/2025, que institui o Programa de Incentivo à Leitura nas Escolas Públicas de Santa Catarina.
A proposta, de autoria da deputada Paulinha (Podemos) tem como diretrizes a promoção e formação de leitores críticos; a ampliação do acesso aos livros e outros materiais de leitura por meio da distribuição de acervos literários às escolas públicas; o incentivo a criação de espaços de leitura, como bibliotecas escolares e salas de leitura, equipados com recursos tecnológicos e mobiliário adequado; realização de atividades pedagógicas e culturais que estimulem o interesse pela leitura, como oficinas, clubes de leitura, saraus literários e feiras de livros, entre outras.
Na justificativa da proposta a autora argumenta que “os índices de leitura no Brasil ainda são preocupantes, especialmente entre os jovens em idade escolar. O Programa Estadual de Incentivo à Leitura nas Escolas Públicas de Santa Catarina surge como uma política pública essencial para reverter esse cenário, promovendo o acesso ao livro, a formação de leitores e o fortalecimento da educação no Estado”.
A proposta também segue para sanção do governador para virar lei no estado.
Fonte: Gicieli Dalpiaz
Agência AL
