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Entidades pedem apoio para criação do centro de atendimento EM e ELA

Deputado Maurício Eskudlark e dirigentes da Aflorem e da Arela participaram da reunião.

Por Redação

27 de agosto de 2021

às 10:20

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 As presidentes da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem), Suelen Alves, e da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela/SC), Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, estiveram reunidas com o deputado Maurício Eskudlark (PL) para solicitar a realização de uma audiência pública para esclarecer informações sobre as doenças e solicitar apoio para criação de protocolos e a implantação de um centro de referência de atendimento de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Esclerose Múltipla (EM) no HU – Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago.

 O parlamentar assegurou que vai encaminhar solicitação à Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa e apresentar um projeto de lei que garanta prioridade no atendimento para ajudar as pessoas que sofrem destas doenças.

 Suelen Alves explica que as duas doenças são parecidas, mas que há diferenças. A esclerose múltipla (EM) é um distúrbio imprevisível que pode causar vários sintomas, que podem agravar-se e depois diminuir ao longo de dias, meses ou mesmo anos. Embora a esclerose múltipla não seja contagiosa, suas causas ainda não são totalmente compreendidas e os pesquisadores continuam buscando respostas.

 Já a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.

 Suelen destaca que no dia 30 de agosto comemora-se o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla e, por conta disso, a Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) criou a campanha Agosto Laranja com o intuito de aumentar a visibilidade para a Esclerose Múltipla. A doença é neurológica, crônica e autoimune e ocorre quando as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões no cérebro e na medula.

 A proposta da audiência pública é para esclarecer as diferenças das doenças e falar da importância da implantação de um centro de atendimento no estado como forma de facilitar o atendimento e o tratamento das doenças. Ela relata que por não haver um centro de atendimento no estado e até um protocolo deste atendimento, muitas pessoas com a doença, vindos de outros estados, precisam regredir no tratamento e até voltar para fila dos postos de saúde.

 “O objetivo é que os pacientes recebam auxílio desde o momento do seu diagnóstico até o acolhimento e tratamento com equipe multiprofissional especializada. No futuro, o plano é que este centro de atendimento modelo seja replicado para as demais regiões de Santa Catarina”, complementa Suelen. Atualmente, os pacientes de esclerose lateral amiotrófica e esclerose múltipla são atendidos apenas uma vez por semana no Hospital Universitário.

 “Com o centro de atendimento de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Esclerose Múltipla (EM), o atendimento será rápido, contando com uma equipe especializada com médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, dentre outros profissionais; e atendimento psicológico e jurídico.”

 Ela salienta que a EM é mais frequentemente diagnosticada em adultos jovens, embora indivíduos de qualquer idade possam ter o diagnóstico com essa condição neurológica. As pessoas que não estão familiarizadas com a EM podem ser facilmente confundidas pelo seu nome e seus sintomas únicos. Com os tratamentos e estratégias para melhorar a qualidade de vida aprovados até hoje, a maioria das pessoas com EM pode viver uma vida plena e produtiva, com muita esperança para o futuro.

 Embora os sintomas variem muito – de alterações visuais a dormência e de problemas de bexiga a fadiga ou depressão – muitos indivíduos podem sentir-se aliviados ao saber que, no início do curso da doença, esses sintomas geralmente são temporários para a maioria dos pacientes. A esclerose múltipla (EM) é uma doença do sistema nervoso central (SNC). O SNC consiste no cérebro, nervos ópticos e medula espinhal.

 Estimativa de 2019, de acordo com a presidente da Aflorem, é de que em Santa Catarina há pelo menos 780 pacientes. Os sintomas da EM, que ainda não têm cura, são: fadiga intensa, depressão, distúrbios visuais, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio e da coordenação motora, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga.

 Fonte: ALESC

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